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Obiettivi. Nella letteratura scientifica esistono diverse misure di esito riportate dai pazienti (PROMs) che misurano la qualità della vita (QoL) e la qualità della vita associata alla salute (HRQoL) delle persone con sclerosi multipla (SM). Tuttavia, non si ha conoscenza di quali tra questi strumenti siano i migliori in termini di validità, attendibilità, responsiveness ed interpretabilità. Questa revisione sistematica ha lo scopo di valutare le proprietà psicometriche e l’interpretabilità dei PROMs sulla (HR)QoL per le persone con SM.
Metodi. È stata condotta una revisione sistematica seguendo la metodologia COSMIN (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments) utilizzando i database MEDLINE, EMBASE, CINAHL, e PsycINFO. Nella ricerca non sono stati posti vincoli rispetto alla data di pubblicazione e la lingua degli studi. Sono stati inclusi lavori che valutavano almeno una proprietà psicometrica e l’interpretabilità degli strumenti (HR)QoL generici o specifici per la SM.
Risultati. Sono stati identificati 3625 abstracts, revisionati 264 articoli full-text, e inclusi 143 studi. Sono stati identificati 36 strumenti sulla (HR)QoL, 17 generici e 19 specifici per la SM.
Gli strumenti MSIS-29, MSQOL-54, SF-36, MUSIQOL, e FAMS sono i 5 più utilizzati per la rilevazione della HRQoL nella SM.
Conclusioni. L’estrazione dati e la valutazione della qualità degli studi sono in corso. Questa revisione offrirà un contributo alla letteratura del settore e supporterà i ricercatori e i clinici in una scelta consapevole degli strumenti generici e specifici per la rilevazione della (HR)QoL nella SM.
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